Avec sept autres familles, Gérard Pollet, délégué régional Midi-Pyrénées de l'association Ela mais avant tout parent d'une enfant atteinte d'une leucodystrophie, vient d'engager une course contre la montre. Son objectif : réunir 5,5 millions d'euros le plus rapidement possible pour sauver huit enfants. Personne ne sait combien de temps il leur reste à vivre. Même ralentie par une greffe, la maladie peut faire des poussées et dégrader un peu plus l'état des enfants. Cette somme financera un nouveau traitement : un médicament élaboré par une biotech danoise, non encore autorisé en France.
Le professeur Patrick Aubourg, de l'unité neuropédiatrie de l'hôpital Saint-Vincent de Paul à Paris, a déposé un protocole de recherche clinique pour tester cette enzyme sur les huit enfants concernés en France.
Une brèche ouverte


L'urgence est d'autant plus forte que les familles ont toutes déjà perdu un enfant. « Depuis trois ans, on entend parler de ce médicament qui pourrait guérir, alors que jusqu'à aujourd'hui, ces maladies étaient jugées incurables », s'énerve Gérard Pollet qui peste contre la lenteur des décisions. « Une brèche s'est ouverte, l'espoir est à portée de main. »
Gérard Pollet est le père d'Ingrid, 20 ans, 2e cas mondial de greffe sur les moelles osseuses sur les maladies métaboliques. Peu de temps après la découverte de la même maladie chez son grand frère Christophe (aujourd'hui décédé faute de greffe). Ingrid a eu de la chance, elle a pu bénéficier d'une greffe avant même le déclenchement des premiers signes de la maladie, à l'âge de 4 ans. C'est ce qui la sauve mais aujourd'hui la leucodystrophie revient à l'attaque. « En six mois, il y a des choses qu'elle ne sait plus faire », déplore son père en se remémorant les années passées où elle donnait le coup d'envoi pour les matchs du TFC.
« Les gens sont généreux mais il faut que tout le monde s'y mette, », explique Gérard Pollet. « Il y a un espoir concret avec ce médicament, ça devrait décider les entreprises ». Il a déjà réussi à convaincre la ligue de rugby, le TFC, l'Orchestre du Capitole et la fondation Atout Cœur.
Seuls 16 médicaments sur les maladies orphelines sont distribués en Europe, contre 150 aux USA. Peut-être un de plus si l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé rend une décision positive aujourd'hui. Dans ce cas, la première patiente soignée sera la petite Azylis, 21 mois.
Pour faire un don, compte CCP Sauvons les enfants, CCP 71 8 008 W Nancy ; www.ela-asso.com, rubrique sécurisée « Faites un don » ; pour les chèques, Association européenne contre les leucodystrophies, BP 61024, 54521 Laxou cedex.

Est-ce que nous ne pouvons pas faire quelque chose pour eux au niveau de notre association ?

oui peut etre il faut y reflechir trouver quelque chose .
je potasse et je te dis les idees qui me passerons par la tete .

oui il faut en discuter

bon je t emet les idees dans le bureau de l autre forum